前言

欢歌笑语,万家灯火,当无数家庭沉浸于家有宝贝的天伦之乐与举家幸福时,却有不少孩子困于自己的世界,无法融入、享受外面的精彩,这些孩子的家长也因此陷入了深深的担忧、痛苦与茫然中。

这群困于自己世界中的孩子就是孤独症患者。

孤独症,又称自闭症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。孤独症患者在社会交往、言语沟通、认知思维能力、自我意识,尤其是行为、情绪方面存在严重的障碍。

1938年美国Leo Kanner教授最早提出了儿童孤独症的概念并对此进行了系统研究,20世纪60年代Leo Kanner教授开始尝试行为与教育途径的干预,并作出了系统科学的研究报告。我国对于孤独症的研究始于1982年,陶国泰教授在国内首次提出了“孤独症”的概念,此后我国开始对孤独症进行系统性研究与探索。

根据不同时期的统计数据,美国儿童孤独症患病率呈现逐年上升的趋势,由最初的极为罕见,到2009年美国每88名儿童中就有1名被诊断为孤独症,而最新数据显示,2020年美国每54名儿童中就有1名被诊断为孤独症。根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1 000万。

面对如此庞大的孤独症患者群体,目前主要的康复途径是进行教育训练,虽然全国各地都开设了相关的康复教育机构,但其理论基础和实践指导主要基于国外的研究和理念,缺乏本土性实践检验,很多机构对此缺乏自主思考。孤独症患者的家人往往承受着来自心理、身体与经济的多重压力,对孩子的恢复及未来感到焦虑与茫然。一些家长盲目为患儿进行康复训练,而这种康复训练从专业角度来看仅是“为了训练而训练”,缺乏理性思考和整体规划。

为了更好地帮助孤独症患者及其家庭,我们将国外的专业理论以及在国内的实践操作相结合,基于近二十年对孤独症及相关发育障碍儿童康复的理论研究、1 500多例服务儿童个案、30 000多小时个案时间以及针对孤独症康复专业人员及家长的500多课时的培训实践积累,构建了一套已经在一线实践中得到充分验证的四维五阶社会性训练体系,并著作成书,供孤独症患者家长及康复训练师参考,以帮助及陪伴这群孩子早日康复。

四维五阶社会性训练体系涵盖培养孤独症儿童的独立自处及生活能力、交往交际能力,并将孤独症儿童培养成一名能够自主思考、自我计划、自我管理、自我完善的人,以让孤独症儿童无缝融入社会生活和过上有价值的人生为最终目标,并围绕这个最终目标分设阶段目标,有重点、有计划地让孤独症儿童进行系统学习。

本书共分为七章,第一章主要分析目前孤独症儿童的康复现状,以及根据孤独症儿童的发展特征和康复现状发现的问题,指导家长或康复训练师选择适合的康复教育模式、制订适合的康复目标,并对社会性相关理论进行了详细的介绍。第二章主要分析四维五阶社会性训练体系的框架,以及相关的重点要点内容。第三章到第六章阐述了四大能力(自我意识、社会认知、社交沟通、人际交往能力)的发展特征、发展任务和具体内容框架,并为家长或康复训练师提供了每种能力的对应阶梯性发展指导。第七章主要分析了五阶社会性训练的阶梯性发展,并详细阐述了每阶段儿童的发展任务和家长、康复训练师的教导任务。

希望本书的出版,能让更多的孤独症儿童及其家庭受益,帮助大家解决孤独症儿童康复发展的根本性问题——社会性教育问题,切实培养孤独症儿童回归社会的各项技能。

本书在构思和写作过程中,参考、借鉴了部分国内外学者的相关著作与理论研究成果,对此表示衷心感谢!同时感谢黄树辉老师在本书创作与出版中给予的支持。对于书中存在的疏漏或不完善之处,敬请相关领域的专家、康复训练师、家长以及广大读者批评指正。

王莲莲 张小娟

2021年1月