序
原来我写的是许多人心中的那本书

2024年5月初，已年过七十用英文写了一辈子学术论文的我，以素人作家的身份，出版了一生中第一本非学术书《你忘了全世界，但我记得你》（宝瓶文化）。这本书的初心是老老照顾，主要描述的是老年照顾者的经历与心境。

这本书问世前，我完全没有料到一出版就立刻畅销且不断再版、有简体字版及韩文译本；更不曾想过，到了岁末，它还获选了金石堂年度十大影响力好书。随着畅销纷沓而至久久未竟的，还有平面媒体的大幅报道和专访、电台播客和电视台的访问，以及来自各方的演讲邀约。我怀着不可思议的心情和掩不住的诧异，好似通告艺人般，马不停蹄地从微热的初夏一直奔走到溽暑褪去。

从第一个访谈开始，我的预设就被颠覆了。我设想的主要读者是那些在老老照顾场景中，终将力不从心、不得不弃械投降的老年照顾者，性别上多数是如我这般已是银发苍苍的老妻。换言之，我以为会心有戚戚的应多为耄耋。但我万万没有料到，那些因准备访谈节目而事先读书的节目制作人和主持人，还有节目的幕后工作人员，竟然是最先给我回响的读者。不少访问者或主持人是抹着眼泪进行访问的，访问过程中，好些坐在隔音室里不出一声的工作人员也是一样泪眼婆娑。在许多访谈前后的交流中，这些不同年龄的读者哽咽着告诉我他们的经历，感性地谢谢我写出了他们心里的话。同样地，除了访谈，那些来听我演讲的听众和找到我电邮地址来函的读者，也不限于年龄、照顾角色，甚至地域。这些读者的身份不但包括年迈甚至自己也患病的配偶，还有不再年轻的子女、同住的亲人，甚至孙辈。他们中有些人是主要照顾者，有些是协同照顾者。而需要长期照顾的亲人，也不限于阿尔茨海默病患者，还包括了其他需要长期照顾的情况，如癌症、中风后半身不遂或卧床，以及不可逆的帕金森病（Parkinsonism）等。无论是当面话语还是字里行间，他们说的都是“谢谢你写了这本书，说出了我心中的话，原来我并不孤单”。

下面我愿与简体字版的新读者分享我整理的读者回响：

一、我怎么办？

有许多妻子在成为主要照顾者多年后，面对逐渐退化的丈夫的要求，越来越不知如何应对，已然撑不下去；但尚未丧失语言能力的丈夫却时时提醒、一再要求承诺，绝对不能离开自己的家，绝对不肯接受其他人来照顾，更绝对不愿意被送去照顾机构。作为妻子的她们，或不愿应允做不到的未来，或不忍让丈夫伤心失望，或不敢引发丈夫勃然变脸，或已经力有不逮撑不下去，竟日生活在有形或无形的压力桎梏中。另一种老老照顾是银发年龄的子女，照顾八九十高龄失智的父母多年，经济和体力负荷皆已不支，面对家属和社会的压力，也被禁锢在照顾者的角色中无所逃遁。他们或当面对我哭诉：“你知道的，郑老师！我每天都在心里问自己，我怎么办？怎么过下去？”或发给我主题为“我怎么办”的电邮。他们要的不是我给出答案，而是表达心中的呐喊，因为他们理解我，也知道我理解他们。

二、天边孝子

一个家庭中，承担主要照顾任务的通常只有一人，承担开支的则不一定；出钱出力从来不是平均分摊，有钱出钱、有力出力也经常止于理想。世界早已是“地球村”，家庭成员散居各地更是平常。许多主要照顾者除了日日手忙脚乱、招架无力，还要不时面对隔空而来的质疑、要求、提点、指导，真是情何以堪。若是隔代照顾，面对来自长辈的指正更是无奈。“你怎么不多带他到户外散步、晒太阳？”“你一定要注意他的营养要均衡，少量多餐最好。有没有给他补充高蛋白？”“你怎么给他穿这么少？他受凉了怎么办？”“水果要打成汁，不要直接给他吃。”“不要省电费，给他开空调。”……这些不帮忙、不分担反而添乱的关心，是许多照顾者的梦魇。

三、送亲人进入长照机构是原罪吗？

一位四十余岁的女性读者通过朋友辗转告诉我，她是如何泪流满面地读完我的书，又如何一定要让我知道，这本书给了她救赎。原来她是独生女，必须一个人照顾失智的母亲。她白天上班，下班后照顾母亲，在蜡烛两头烧的情况下勉强撑了好几年，终于不得不把母亲送进照顾机构。但排山倒海而来的是亲友们的责难与强烈的愧疚，在“你怎么可以抛弃母亲”与“我怎么把母亲抛弃了”的夹攻下，她罹患了相当严重的抑郁症，药石无功。在即将失控之际，一位友人送给她我的这本书，她读到我不得不把先生送入长照机构的种种，掩书痛哭。原来也有人也和她一样，做出了不得不把至亲送交机构照顾的决定；原来做这个决定的老妻（即作者我）也陷入了抑郁，必须求医；原来这不是一个不应该、不可以的决定，更不是不爱他、抛弃他的行为；原来只有先保住自己的健康，才有能力继续承担照顾的重责；原来她没有做错，更无须自责。另一位读者更是简洁地写道：“郑老师，爱是天性，但因爱而戴上的沉重枷锁，不能负荷时便需卸下。而且这个爱的枷锁，需要由自己卸下。”

四、银发族自救

我在书中写到，把先生送入机构照顾后，我自己也入院接受了外科手术。但先生已无行为能力，独生女又在国外，我不但术前无人签署手术同意书，术后休养期间还得有人代替我待命，以配合我先生随时可能需要送急诊的需求。于是我组了一个由多位友人组成的群，由他们机动性地协调配合可能的突发状况。这种拉群的做法，得到了许多读者的一再肯定。因为高龄社会已至，银发族独居的可能性是随年纪增长正向增加的。我的“支援小组”正好为银发独居者提供了一个自助自救的参考。

五、抑郁症与向外求助

我在书中毫无保留地写到居家照顾的后期，我因力不从心而过度焦虑，以致长期失眠、腹泻，完全提不起精神，最终抑郁成疾。在我把先生送入机构后，我又因担心他不能适应且自己心存愧疚与不舍，导致抑郁加重，但我终究在求医后走出了抑郁。许多身为照顾者的读者当面问我，抑郁症是怎么好的。可见因为照顾而患了抑郁的家属不计其数。针对这个问题，我自己作为患者，从自己的经验出发，在书中提到了求助的必要性。心理疾病和生理疾病一样，必须向外求助，向专业医护求助，并一定要配合医疗及药物，才能渡过难关。

六、亲子相处

书中很自然地触及了我的家庭生活，以及我与家人的相处方式。让我感到意外的是，我与先生感情很好，与成年女儿既是母女又如闺蜜般的相处模式，竟得到了不少人的关注和询问，尤其是我与女儿特别融洽这方面。我在书中写到，我对孩子完全的信任、接受和尊重，不过还是有许多读者希望我能回答怎么做。看来，亲子相处仍是不少家庭的共同课题。

鉴于我的学术专业背景并不涉及长期照护、失智症、医疗政策、社会福利等相关领域，我在写这本书时自始就非常谨慎，一再提醒自己不能跨出自己的专业，越界提出类似处方的建议或批判。我给自己的界定，写这本书的初心，是只从照顾失智老伴的角度，发自内心地分享经历与心路；写这本书的期许，是唯愿读者能获得情绪的共鸣与同理心，以及心灵的抒发与疗愈。

从出版后与众多读者的接触和社会回响中，我一方面讶异如此一本小书竟能引起如此大的社会关注与热度，另一方面，我也通过来自各方无比珍贵的读者回响，开展新的学习并获得启发：我原来以为，我写的书触动了一些读者的心弦；如今我体会到，原来许多人心中都有一本书，而我只不过把那本书写出来了而已。

2024年12月